Entre las diferentes acciones que se sucedieron con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida destaca la que desarrolló la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) en Casa de Vacas bajo el título “Me gusta como soy” – Mirando de cerca la discapacidad, que rompió tópicos en torno a la imagen de la discapacidad.
Una mesa formada por trabajadores, socios de la Entidad y personas con Espina Bífida abordó los diferentes aspectos relativos a la Espina Bífida (EB). Destacaron puntos como la posibilidad de prevenirla con la ingesta de ácido fólico antes del embarazo o las necesidades de movilidad de las personas afectadas, que aún se ven muy limitadas por la falta de accesibilidad de las ciudades, servicios públicos y privados.
El acto contó con la presencia institucional del director general de Atención a Personas con Discapacidad, Jorge Jiménez de Cisneros Bailly-Baillière, que destacó la necesidad de que Administraciones y asociaciones como AMEB trabajen de forma conjunta.
Por parte de la Entidad, la gerente Eva Mª Estúñiga subrayó el papel fundamental de las entidades a la hora de atender las necesidades de los usuarios desde edades tempranas hasta adultas.
Por otro lado, la presidenta de AMEB Paula Rivero hizo hincapié en la importancia de la visibilidad que consiguen acciones como estas y recursos como el lazo amarillo, que lleva representando a la EB desde hace años.
Además, incidió en reivindicaciones históricas de la Entidad como la necesidad de que la EB sea considerada enfermedad crónica o de que se consigan unidades multidisciplinares específicas.
Uno de los momentos álgidos del evento lo protagonizó Ana Segundo, persona con Espina Bífida parte de la Junta de AMEB, quien reivindicó la necesidad de mayor empatía y compromiso por parte de la sociedad en temas como la accesibilidad o la igualdad, ejemplificando con anécdotas y datos todo lo que aún queda por hacer en lugares como Madrid.
“Sólo 112 de las 301 paradas de metro son accesibles. Y eso significa que muchos de nosotros no podemos usarlos. Y lo mismo ocurre con otras cosas que necesitamos en nuestro día a día como son los autobuses, los centros de salud, los colegios, etc.”.
La mesa divulgativa la cerraron el responsable del Programa de Transformación de Servicios de AMEB, Sergio Bernardino, que explicó ‘El proceso de trasformación de AMEB. Un viaje para gustarnos aún más’, en el que planteó procesos como el de Planificación Centrada en la Persona o de Transformación de Servicios. Y Pablo, padre de Aiuri, una niña con EB que ha protagonizado una exitosa recogida de firmas en Change para exigir que se cumplan los derechos de niños con necesidades especiales.
Para finalizar se dieron los premios del concurso literario ‘Me gusta como soy’, que AMEB ha organizado junto a la Escuela de Escritores de Madrid, con el objetivo de romper prejuicios y barreras alrededor de la imagen de personas con EB y otras discapacidades, y que ha tenido gran aceptación con cerca de 300 participantes. La madrileña Rosa Cabrera Díez resultó ganadora de los 500€ donados por el laboratorio Coloplast y un curso online donado por la Escuela de Escritores. Ella misma leyó en el acto su microrrelato ganador:
Deseos
—Me gusta como soy —dijo ella. —¿Cómo? — Él la había oído perfectamente, pero no podía aceptar lo que estaba escuchando. Si se corría la voz, perdería su trabajo. Durante siglos nadie había rechazado sus servicios. Todos ellos quieren ser más altos, más guapos, más ricos... todos quieren tener lo que no tienen. Son ridículos e inseguros. Al fin y al cabo, son solo humanos. —Mírate —, le mostró el espejo. —Mira lo diferente que eres, ¿cómo puedes aceptarte así? —No he dicho que me acepte — replicó ella. —He dicho que me gusto. Me gusta como soy. Y el genio se evaporó.
Tras el acto, un nutrido grupo de socios, trabajadores y amigos de AMEB se juntaron en la Puerta de Alcalá, que se iluminó de amarillo, el color de la Espina Bífida, para hacer una foto de familia junto al lazo amarillo.