La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de severidad de la enfermedad. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.
La hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano, y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la enfermedad.
“Por ello es necesario el abordaje integral y sociosanitario durante todas las etapas de la vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis”, destacó hoy el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego.
Por su parte, el presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga, indicó que la discapacidad orgánica es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, como es el caso de la hemofilia.
“Es una discapacidad invisible, lo cual provoca que sea olvidada por las políticas públicas y los medios de comunicación y desconocida por la población en general. Por eso es fundamental visibilizar estas realidades muchas veces ocultas”, dijo.
Para García Diego, es "imprescindible" contar con todos los apoyos necesarios para alcanzar una mayor calidad de vida. La prestación por cuidado de menores a cargo, así como la puesta en marcha de iniciativas que fomenten la inclusión laboral de las personas con hemofilia y el acceso a la jubilación anticipada, son algunas de las medidas que reclama este colectivo.
El presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana y del Cermi Comunidad Valenciana, Luis Vañó, demandó por necesario “la entrada en vigor del nuevo baremo de valoración de la discapacidad, que recoja explícitamente la situación causante de la discapacidad de la hemofilia e intentar acabar con la inequidad que supone que dependiendo de un código postal se tenga una valoración u otra de la discapacidad”.
Asimismo, reclamó que “se agilice la valoración de la discapacidad de las personas que la solicitan”, ya que en muchos casos pueden superar el año.
Por último, Fedhemo informó de que ha tenido que "reinventarse" para dar cobertura a la crisis sanitaria provocada por la pandemia del Covid-19, lo que le ha llevado a ampliar el servicio de entrega domiciliaria de medicamentos en colaboración con el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz.
También ha tenido que readaptar el uso del ‘piso hogar’, habitualmente destinado para personas con hemofilia y otras coagulopatías u otras enfermedades, para alojar a profesionales sanitarios.
Asimismo, ha contando con la colaboración de los principales hematólogos de España a la hora de difundir recomendaciones sobre Covid-19 y hemofilia. En este sentido, reiteró su agradecimiento al doctor Bonanad, jefe de Servicio del Hospital La Fe de Valencia, por su vídeo explicativo sobre coronavirus y hemofilia.
Fedhemo anunció finalmente que va a iniciar investigaciones para valorar el impacto que el Covid-19 puede tener sobre el colectivo de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.