El Gobierno de España ha presentado un plan para el despliegue de la Ley ELA, en una reunión entre los ministros de Derechos Sociales y Sanidad y representantes de ConELA. Este borrador incluye once medidas para mejorar la atención a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia y la formación específica para profesionales. El objetivo es coordinar esfuerzos con las comunidades autónomas y garantizar que los beneficios de esta ley se implementen rápidamente, mejorando así la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La primera fase del plan ya está en marcha, mientras que la segunda se activará tras la aprobación del reglamento correspondiente.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, han llevado a cabo una reunión este viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica). En este encuentro, se presentó un borrador del plan para implementar la Ley ELA, buscando recoger las aportaciones de los afectados.
Este documento abarca un total de once medidas que incluyen desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la formación específica para profesionales del sector.
El objetivo principal del plan es establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado por unanimidad en las Cortes Generales. Este documento busca acelerar el cumplimiento normativo mediante políticas concretas que mejoren la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familias y cuidadores.
La implementación se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a simplificar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. Además, se enfatiza la necesidad de formar adecuadamente a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato hacia personas con ELA.
En esta fase inicial se coordinarán acciones entre diferentes ministerios para asegurar un enfoque integral. Entre las medidas destacadas se encuentran:
Asimismo, se busca mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas, lo cual es crucial para ofrecer servicios especializados disponibles las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a los enfermos de ELA.
La segunda fase, aún en preparación y que comenzará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente, se centrará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esta etapa requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del suministro directo de estos servicios. Las medidas propuestas incluyen:
Bustinduy ha subrayado que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y ha instado a que “el consenso alcanzado durante su redacción se mantenga durante su implementación”. Para lograrlo, es esencial que todas las administraciones públicas colaboren eficazmente.
Bustinduy también ha resaltado la importancia de reforzar la financiación del SAAD para garantizar atención adecuada a personas con ELA. Ha hecho un llamado a todos los grupos políticos representados en el Parlamento para apoyar este esfuerzo financiero dentro del próximo Presupuesto General del Estado. Además, ha instado a los gobiernos autonómicos a participar activamente en este proceso.
Mónica García ha añadido que ambos ministerios están trabajando “bajo una sintonía máxima” para implementar esta ley, enfatizando que “mejorar la atención no solo beneficiará a quienes padecen esta enfermedad, sino también al sistema sanitario en general". Este mes se lanzará una consulta pública previa destinada a iniciar los trámites necesarios para definir criterios clínicos relacionados con enfermedades bajo el alcance de la Ley ELA.
A través de estas iniciativas, el Gobierno busca transformar el modelo actual hacia uno más inclusivo y eficiente que beneficie tanto a pacientes como a sus cuidadores.
Fase I:
Fase II:
La Ley ELA es una normativa aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para su atención y apoyo.
El objetivo del plan es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, con medidas concretas que mejoren la atención y los servicios disponibles para las personas afectadas por esta enfermedad.
El despliegue de la Ley ELA está dividido en dos fases: la primera fase se centra en agilizar trámites y mejorar la formación de profesionales, mientras que la segunda fase se enfocará en adecuar las prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas.
La primera fase incluye medidas como el desarrollo reglamentario, mejora de la coordinación sociosanitaria, formación específica para profesionales, y actualización del documento sobre el abordaje de ELA, entre otras.
Se establecerá una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) para coordinar esfuerzos y asegurar el cumplimiento efectivo de las medidas.
El plan busca incrementar las cotizaciones de los cuidadores familiares e incluirlos como colectivo prioritario en políticas activas de empleo, reconociendo su papel crucial en el cuidado de personas con ELA.