Gobierno presenta plan para implementar la Ley ELA a afectados y asociaciones

Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, han llevado a cabo una reunión este viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica). En este encuentro, se presentó un borrador del plan para implementar la Ley ELA, buscando recoger las aportaciones de los afectados.

Este documento abarca un total de once medidas que incluyen desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la formación específica para profesionales del sector.

Objetivo del Plan y Fases de Implementación

El objetivo principal del plan es establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado por unanimidad en las Cortes Generales. Este documento busca acelerar el cumplimiento normativo mediante políticas concretas que mejoren la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familias y cuidadores.

La implementación se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a simplificar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. Además, se enfatiza la necesidad de formar adecuadamente a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato hacia personas con ELA.

Medidas Específicas y Coordinación Interministerial

En esta fase inicial se coordinarán acciones entre diferentes ministerios para asegurar un enfoque integral. Entre las medidas destacadas se encuentran:

• Incrementar las cotizaciones para cuidadores familiares y su inclusión como colectivo prioritario en políticas activas de empleo.
• Ajustar acciones del Instituto de Salud Carlos III bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
• Definir actuaciones para personas electrodependientes, coordinadas por el Ministerio de Transición Ecológica.

Asimismo, se busca mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas, lo cual es crucial para ofrecer servicios especializados disponibles las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a los enfermos de ELA.

Fase Dos: Adecuaciones Necesarias

La segunda fase, aún en preparación y que comenzará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente, se centrará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esta etapa requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del suministro directo de estos servicios. Las medidas propuestas incluyen:

• Crea una mesa de trabajo con comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD.
• Actualizar cartera de servicios, ampliando cobertura en fisioterapia y rehabilitación.
• Establecer un Registro Estatal para enfermedades neurodegenerativas.

Bustinduy ha subrayado que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y ha instado a que “el consenso alcanzado durante su redacción se mantenga durante su implementación”. Para lograrlo, es esencial que todas las administraciones públicas colaboren eficazmente.

Aumento en Financiación y Consultas Públicas

Bustinduy también ha resaltado la importancia de reforzar la financiación del SAAD para garantizar atención adecuada a personas con ELA. Ha hecho un llamado a todos los grupos políticos representados en el Parlamento para apoyar este esfuerzo financiero dentro del próximo Presupuesto General del Estado. Además, ha instado a los gobiernos autonómicos a participar activamente en este proceso.

Mónica García ha añadido que ambos ministerios están trabajando “bajo una sintonía máxima” para implementar esta ley, enfatizando que “mejorar la atención no solo beneficiará a quienes padecen esta enfermedad, sino también al sistema sanitario en general". Este mes se lanzará una consulta pública previa destinada a iniciar los trámites necesarios para definir criterios clínicos relacionados con enfermedades bajo el alcance de la Ley ELA.

A través de estas iniciativas, el Gobierno busca transformar el modelo actual hacia uno más inclusivo y eficiente que beneficie tanto a pacientes como a sus cuidadores.

Anexo: Listado Resumido de Medidas

Fase I:

• Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
• Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia.
• Mejora en coordinación sociosanitaria.
• Formación específica para trabajadores del SAAD.
• Cualificación profesional sanitaria mejorada.
• Ayudas definidas para gastos asociados a pacientes y acompañantes.
• Activación ministerial coordinada según lo estipulado por ley.
• Actualización sobre el abordaje específico hacia ELA.

Fase II:

• Mesa técnica con comunidades autónomas sobre prestaciones SAAD.
• Actualización cartera SNS servicios ofrecidos.
• Creación Registro Estatal Enfermedades Neurodegenerativas.

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